Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor iedereen in Nederland die een spierziekte heeft. Dat doen we eerlijk, kostenefficiënt en in alle openheid. Wij zijn dit verplicht aan iedereen die op ons rekent, ons vertrouwt en ons steunt. Ons jaarverslag en onze jaarrekening zijn dan ook voor iedereen toegankelijk. In onze jaarverslagen lees je wat we in een jaar hebben bereikt, hoe onze inkomsten zijn besteed en de doelstelling voor het komende jaar.
In 2021 vierden we het 65-jarig bestaan van het Prinses Beatrix Spierfonds. Het feit dat we de strijd tegen spierziekten al zo lang moeten voeren geeft een dubbel gevoel. Het liefst waren we al overbodig geweest, maar tegelijkertijd zijn we vervuld van hoop. De afgelopen tien jaar zijn de ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten in een echte stroomversnelling geraakt. Daarom zetten we de strijd voort! Ook in 2021 hebben we veel gedaan om aandacht én steun te vragen voor onderzoek naar spierziekten. Bekijk hieronder een aantal van de hoogtepunten uit 2021.
Tijdens de speciale televisie-uitzending ’65 jaar Prinses Beatrix Spierfonds: Samen krachtig tegen spierziekten’ was er aandacht voor de strijd tegen spierziekten. In een uniek interview met Jan Slagter van Omroep MAX sprak onze beschermvrouwe Prinses Beatrix over haar betrokkenheid bij het Spierfonds en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Naast het gesprek met Prinses Beatrix waren in de uitzending indrukwekkende portretten te zien van mensen met een spierziekte en hun familie.
Ook in 2021 liep ons Onderzoeksprogramma Gentherapie op volle toeren. Met gentherapie kan de oorzaak van erfelijke ziekten, namelijk de fout in het DNA, worden hersteld. Het kan voor een heleboel spierziektepatiënten een oplossing bieden.
)Er zijn veel verschillende spierziekten, maar ze hebben één grote overeenkomst: achteruitgang. Iemand met een spierziekte moet elke keer weer iets inleveren. Je weet alleen niet wanneer, je weet niet hoe snel en je weet niet hoe. Je moet continu afscheid nemen van de dingen die je gisteren nog kon. Met onze campagne ‘Stop de achteruitgang‘ vragen we aandacht voor de strijd tegen spierziekten.
In oktober 2021 organiseerden we de tweede editie van Het Oranjepad, een koninklijke wandeling in de bosrijke omgeving van Paleis Soestdijk. Zo’n 750 deelnemers – het maximaal toegestane aantal binnen de coronamaatregelen – legden verschillende afstanden af. Bij de finish werden de deelnemers onthaald door onze beschermvrouwe Prinses Beatrix.
Ook Stefan en zijn familie deed mee: “Je komt automatisch bekenden tegen, heel gezellig. Vaak zijn het gezinnen of vriendenteams waarin ook iemand een spierziekte heeft. En onderweg raak je aan de praat. Je wisselt ervaringen en tips uit, brengt elkaar op praktische ideeën.“
)Met steun van het Spierfonds wordt momenteel een 3D-spier ontwikkeld; een levende, menselijke modelspier in miniatuurformaat. De 3D-spier is gekoppeld aan een chip die de spierkracht kan meten. Van huidcellen van patiënten kan een persoonlijk 3D-spiertje gemaakt worden. Hiermee kunnen verschillende behandelingen van tevoren worden getest om zo de meest effectieve te kiezen. In 2021 maakten we een nieuw onderzoek naar de 3D-spier mogelijk.
Tijdens de collecteweek in september gingen ruim 28.000 collectanten de straat op. We boden onze vrijwilligers innovatieve manieren aan om op een veilige manier langs de deuren te gaan, rekening houdend met de coronamaatregelen. De collecte verliep zeer succesvol. Met een totale opbrengst van ruim € 1,5 miljoen!
)In het hele jaarverslag lees je alles over de gebeurtenissen van 2021 en kun je de jaarrekening inzien.
