Optimisme bij inclusion body myositis

Achtergrond van het onderzoek

De zwaarst getroffen spiergroepen bij inclusion body myositis zijn de spieren die nodig zijn om goed te kunnen slikken, op te kunnen staan, te kunnen traplopen en dingen vast te pakken. Door de toenemende zwakte vallen mensen met deze ziekte vaak, verslikken zij zich en worden rolstoelafhankelijk of bedlegerig. Zowel in Nederland, als wereldwijd zijn er onvervulde behoeften voor patiënten met inclusion body myositis. Bij het opstellen van een onderzoeksagenda voor inclusion body myositis kozen patiënten en mantelzorgers dan ook massaal voor meer onderzoek naar medicijnen. Bij inclusion body myositis is er ontsteking en eiwitstapeling in de spier. De oorzaak daarvoor is niet bekend. Medicijnen die alleen de ontsteking remmen, blijken niet effectief. Sirolimus, een al geregistreerd geneesmiddel, is het eerste middel wat onderzocht wordt dat de ontsteking en de eiwitstapeling zou kunnen remmen.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is het bevestigen van de gunstige resultaten van Sirolimus in een grotere internationale groep deelnemers. Het stoppen of vertragen van de achteruitgang in kracht door behandeling met Sirolimus bij mensen met inclusion body myositis wordt vergeleken met de placebobehandeling (nepmiddel), gedurende 84 weken.

Als Sirolimus werkzaam blijkt, zal dit het eerste medicijn zijn wat de achteruitgang van deze zeldzame ziekte kan beïnvloeden en een wereldwijde verandering geven in de behandeling van mensen met inclusion body myositis.

Neem bij interesse in deelname contact op met het IBM Expertisecentrum.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek is nog niet gestart.