• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Nationale registratie voor HMSN en gerelateerde aandoeningen

Nationale registratie voor HMSN en gerelateerde aandoeningen

Terug naar alle lopende onderzoeken

Het aantal onderzoeken gericht op een therapie voor HMSN is wereldwijd sterk toegenomen. Om hierop voorbereid te zijn, wordt in dit project een landelijke HMSN-registratie opgezet.

Achtergrond van het project

HMSN, ook wel de ziekte van Charcot-Marie-Tooth genoemd, is een groep erfelijke spierziekten waarbij de zenuwen worden aangetast. De spieren worden steeds zwakker en de onderbenen worden zichtbaar dunner. Andere klachten zijn erge vermoeidheid en gevoelsstoornissen, zoals een verminderd pijngevoel. HMSN is nog niet te genezen. Maar het aantal onderzoeken gericht op het ontwikkelen van een therapie is wereldwijd sterk toegenomen.

Doel van het project

In dit project wordt een landelijke HMSN-registratie opgezet. Door het opzetten van zo’n registratie, ontstaat er meer duidelijkheid over het aantal patiënten in Nederland, met informatie over bijvoorbeeld de genetische achtergrond, leeftijd en mate van ernst. Deze kennis is cruciaal op het moment dat een mogelijke behandeling bij patiënten kan worden getest.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek is nog niet gestart.

Over het onderzoek

Onderzoek
Meten van de spierziekte
Meten van de spierziekte

Nog niet gestart

Onderzoeker

Dr. Camiel Verhamme, dr. Fieke Koopman, dr. Femke Stoelinga, drs. Bregje Jaeger & dr. Erik Niks

Locatie

Amsterdam UMC & LUMC

Kosten

€ 99.799,-

Dr. Camiel Verhamme

Dr. Camiel Verhamme

Camiel Verhamme is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het Amsterdam UMC. Hier behandelt hij mensen met een spierziekte. Daarnaast doet hij onderzoek naar inflammatoire aandoeningen van perifere zenuwen en spieren.

Onderzoek naar HMSN

RNA als medicijn voor HMSN
RNA als medicijn voor HMSN

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Collecteren

Elk jaar gaan er duizenden collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd.