Goede medische zorg bij CIDP in Nederland

Achtergrond van het onderzoek

CIDP is een ontsteking van de zenuwen die kan leiden tot ernstige verlamming en gevoelsstoornissen van de benen en armen. Er zijn goede behandelingen voor CIDP, maar bij een deel van de mensen slaan deze niet aan. De behandelingen richten zich op het remmen van de ontsteking, zodat de beschadigde zenuwen vanzelf herstellen. Het is op dit moment niet bekend welke van deze behandelingen het beste werkt bij CIDP en ook niet wat de beste dosering is van deze behandelingen. Dat heeft er toe geleid dat patiënten in verschillende ziekenhuizen op dit moment op een heel verschillende manier worden behandeld.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoeksproject is om erachter te komen welke methode van behandeling het beste werkt bij CIDP. Hiervoor zullen de onderzoekers van zoveel mogelijk CIDP-patiënten gegevens verzamelen over diagnose, behandeling, en fysieke en mentale gesteldheid. Daarnaast worden ook de kosten van de verschillende behandelingen in kaart gebracht. Zo kunnen de onderzoekers vergelijken welke behandeling het meest effectief is, en hoe duur de verschillende behandelingen zijn. De onderzoekers willen de resultaten van dit onderzoek gebruiken om neurologen in heel Nederland te adviseren over hoe mensen met CIDP het beste behandeld kunnen worden.

Eindresultaten

De onderzoekers verzamelden en bestudeerden de gegevens van zo’n 270 mensen met CIDP. Op basis hiervan schatten de onderzoekers dat er ieder jaar bij ongeveer 50-100 personen in Nederland de diagnose CIDP wordt gesteld en dat de totale populatie bestaat uit ongeveer 800-1500 personen. Het risico op CIDP is hoger bij mannen dan bij vrouwen en neemt toe met de leeftijd. Het blijkt in de praktijk vaak lang te duren voordat de diagnose CIDP wordt gesteld: bij de helft van de patiënten duurt dat meer dan 8 maanden na de eerste symptomen. De complexiteit van de diagnose blijkt uit het frequent optreden van misdiagnosis. Van de patiënten die met de diagnose CIDP naar het Erasmus MC werden verwezen, werd bij ongeveer 30% een andere oorzaak gevonden. Omgekeerd werd bij 20% van de patiënten verwezen met een andere diagnose uiteindelijk de diagnose CIDP gesteld.

Om in kaart te brengen hoe mensen met CIDP behandeld worden, hebben de onderzoekers ook een enquête verstuurd naar alle ziekenhuizen in Zuid-Holland en alle universitair medische centra in Nederland. Hieruit komt naar voren dat de behandeling van CIDP sterk verschilt per ziekenhuis of behandelaar. Er waren grote verschillen in het type en de intensiteit en duur van de behandeling en bij een behoorlijk deel van de patiënten is het nodig om naar een andere behandeling over te gaan. Hoewel de meeste patiënten wel op een behandeling reageerden, bleek het merendeel last te houden van restuitval en restklachten. Deze informatie willen de onderzoekers gaan gebruiken om een beter advies te kunnen geven over de diagnose en behandeling van CIDP.

Concluderend hebben de onderzoekers een veel beter zicht op het voorkomen van CIDP in Nederland en op de huidige knelpunten bij die diagnose en behandeling. Deze resultaten zullen gebruikt worden om de (inter)nationale richtlijnen voor CIDP te verbeteren en om de zorg voor CIDP beter te organiseren.