Een prominent kenmerk van SMA is het verzwakken van de armspieren. In dit onderzoek wordt de arm- en handfunctie van mensen met SMA onderzocht voor de ontwikkeling van een arm-exoskeleton specifiek voor SMA.
Het zo lang mogelijk kunnen gebruiken van de arm- en handfunctie wordt door mensen met SMA als één van de belangrijkste doelen gezien in het behoud van de kwaliteit van leven. Er is inmiddels een prototype voor een armondersteuner (een exoskeleton) ontwikkeld voor de mensen met de ziekte van Duchenne. Dit is een orthese die gebruikt kan worden om langdurige activiteiten met de arm, zoals computeren, eten, en zelfverzorging, te ondersteunen. Uit eerdere onderzoeken is gebleken dat de armfunctie van mensen met SMA en Duchenne vrij vergelijkbaar is. Wellicht is het ontworpen prototype dus ook toepasbaar voor mensen met SMA.
In dit onderzoek wordt de arm- en handfunctie van mensen met SMA in detail onderzocht. Zo kan worden bepaald of de armondersteuner die voor Duchenne is ontwikkeld ook toegepast kan worden bij mensen met SMA.
De onderzoekers bekeken de armfunctie van 17 mensen met SMA met verschillende ziekte-ernst. Hieruit blijkt dat, anders is dan bij mensen met Duchenne, de mogelijkheden tot armbewegingen vooral bepaald worden door de spierkracht en niet door verkortingen van spieren (contracturen). Daarnaast neemt de armfunctie af naarmate de ziekte vordert, maar zijn er grote verschillen tussen patiënten.
De onderzoekers testten vervolgens het prototype exoskeleton bij 3 mensen met SMA en 3 mensen met Duchenne. Ze zagen dat de armondersteuner de vermoeibaarheid van de armen vermindert en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten makkelijker maakt. Wel zijn enkele aanpassingen nodig voor mensen met SMA om de handfunctie te ondersteunen.
Dit onderzoek is gefinancierd door de campagne ‘SMA de wereld uit!’. Onder dit motto zamelen we geld in voor extra onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij ook mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?
)Dr. Imelda de Groot
UMC Utrecht
€ 99.550,-
Imelda de Groot is kinderrevalidatiearts in het UMC Utrecht. Hier behandelt ze kinderen met een spierziekte. Daarnaast doet ze onderzoek naar onder andere hulpmiddelen voor spierziekten.
