Chronische vermoeidheid bij FSHD en mitochondriële myopathie

Achtergrond van het onderzoek

Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij spierziektepatiënten. Ruim 60% van de mensen met FSHD of mitochondriële myopathie ondervindt veel hinder van vermoeidheid in het dagelijks leven. Het betekent vaak dat mensen niet alles kunnen uitvoeren wat ze zouden willen. Te veel en te zware activiteiten kunnen leiden tot overbelasting, maar aan de andere kant kan het hebben van te weinig betekenisvolle activiteiten leiden tot een onbevredigende disbalans. Het meten van deze balans, de zogenaamde ‘levensbalans’, kan helpen bij het personaliseren van zelfmanagementprogramma’s gericht op het omgaan van vermoeidheid.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek worden twee nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans gevalideerd door ze te vergelijken met bekende maten voor vermoeidheid, participatie, gezondheid en kwaliteit van leven. Daarnaast wordt het effect van een Australisch zelfmanagementprogramma ‘Omgaan met vermoeidheid’ vastgesteld. Dit programma is gebaseerd op het aanleren van energiebesparende strategieën en is effectief gebleken bij patiënten met multiple sclerose.

Eindresultaten

De onderzoekers hebben de betrouwbaarheid van drie nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans onderzocht bij mensen met FSHD of mitochondriële myopathie. De nieuwe meetinstrumenten blijken zeer betrouwbaar te zijn en zijn beschikbaar voor toepassing in de praktijk:

• De activiteitenweger waarmee mensen de activiteiten gedurende enkele dagen bijhouden en de zwaarte van de activiteiten scoren.
• Een foto-interview waarmee mensen aangeven welke activiteiten onderdeel zijn van leefpatroon en welke activiteiten meer of minder belangrijk zijn.
• De Balans vragenlijst die bestaat uit 11 uitspraken over ervaren balans.

Het zelfmanagementprogramma ‘Omgaan met vermoeidheid’, oorspronkelijk een groepsprogramma, is aangepast voor gebruik met individuele patiënten. Het programma geeft zowel de patiënt als de ergotherapeut structuur bij het aanbieden van strategieën voor het omgaan met vermoeidheid. Ook dit programma is nu beschikbaar voor ergotherapeuten.