Wetenschappelijk onderzoek
Gericht ingrijpen op ziektemechanismes als een mogelijke therapie voor spierdystrofie
Erfelijke fouten kunnen spierdystrofieën veroorzaken. Wetenschappers in Leiden zoeken manieren om dit proces te vertragen…
Lees verder
Hoewel de positieve effecten van beweegprogramma’s steeds duidelijker worden, is er wisselend bewijs over de effectiviteit van beweegprogramma’s bij spierziekten. Het I’M FINE-onderzoek, gecoördineerd vanuit Amsterdam UMC, heeft laten zien dat het mogelijk is om met een geïndividualiseerd beweegprogramma de lichamelijke conditie te verbeteren van mensen met langzaam progressieve spierziekten.
“Door dit Spierfonds gefinancierde project weten we het zeker; mensen met spierziekten kunnen op een veilige manier hun conditie verbeteren door training in de thuisomgeving, ook op de langere termijn” – Hoofdonderzoeker Eric Voorn
Het belang van beweging bij spierziekten
Er is overtuigend bewijs dat fysieke activiteit niet alleen goed is voor de lichamelijke en mentale conditie, maar het verhoogt ook de kwaliteit van leven en helpt gezondheidsproblemen te voorkomen. Mensen met een spierziekten, zoals het postpoliosydroom of HMSN, hebben vaak te maken met spierzwakte, vermoeidheid en pijn, waardoor voldoende bewegen een enorme uitdaging kan zijn. Het inactief zijn zorgt voor een slechtere lichamelijke conditie. Hierdoor wordt het alledaags functioneren steeds moeilijker en kunnen de klachten verder verergeren. Deze negatieve spiraal kan door mensen met een spierziekte doorbroken worden door het volgen van beweegprogramma’s.
Het doel
Het doel van dit onderzoek, genaamd I’M FINE, was om na te gaan of een gepersonaliseerd trainingsprogramma met een coachingstraject de lichamelijk conditie en kwaliteit van leven van mensen met verschillende spierziekten verbetert ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Daarnaast werd gekeken of het volgen van het beweegprogramma zorgt voor een meer actieve leefstijl op de langere termijn.
“Dit project is een belangrijke stap om gepersonaliseerde beweegprogramma’s toegankelijk te maken voor steeds meer mensen met spierziekten.”
De onderzoeksopzet
Aan de studie hebben 91 mensen met verschillende langzaam progressieve spierziekte meegedaan. Zij werden in een van de zes deelnemende centra behandeld, ofwel met een gepersonaliseerd I’M FINE trainingsprogramma van 6 maanden dat thuis training en coaching combineerde (interventiegroep), ofwel met gebruikelijke zorg (controlegroep). De twee groepen werden vervolgens vergeleken. De onderzoekers voerden metingen uit bij de start van het programma, direct na afloop, en opnieuw na 6 en 12 maanden. Hierbij werd gekeken naar zuurstofopname, dagelijkse activiteit, kwaliteit van leven en fysieke functies.
Daarnaast spraken de onderzoekers met 11 deelnemers die het beweegprogramma volgden en 12 behandelende fysio- en ergotherapeuten, om meer te weten te komen over hun ervaringen.
“De uitkomsten van dit project dragen bij aan het in beweging krijgen en houden van steeds meer mensen met spierziekten”
Conditie bij spierziekten verbetert
De onderzoekers van het Amsterdam UMC hebben in dit project aangetoond dat het I’M FINE beweegprogramma de lichamelijke conditie van mensen met langzaam progressieve spierziekten verbetert ten opzichte van gebruikelijk zorg. Daarnaast hebben zij laten zien dat deze mensen op een veilige manier thuis kunnen trainen.
“Door dit Spierfonds gefinancierde project weten we het zeker; mensen met spierziekten kunnen op een veilige manier hun conditie verbeteren door training in de thuisomgeving, ook op de langere termijn”, aldus hoofdonderzoeker Eric Voorn.
