Wetenschappelijk onderzoek
Onderzoek afgerond: antisense-therapie op maat voor myotone dystrofie
Onderzoekers in Nijmegen rondden een belangrijk onderzoek af met een duidelijke boodschap: personaliseer behandelingen voor…
Lees verder
Een groot deel van de mensen met FSHD en mitochondriële myopathie heeft last van chronische vermoeidheid. Voor deze mensen is het een grote uitdaging om alle activiteiten die ze willen uitvoeren in balans te houden met wat ze fysiek kunnen. Deze ‘levensbalans’ stond centraal in dit onderzoek.
Een balans vinden
Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij spierziektepatiënten. Ruim 60% van de mensen met FSHD of mitochondriële myopathie ervaart vermoeidheid, wat vaak een grote impact heeft op hun dagelijks leven. Het is een grote uitdaging om alle activiteiten die zij moeten en graag willen uitvoeren (belasting) in balans te houden met datgene wat ze fysiek kunnen (belastbaarheid). Ergotherapeuten kunnen helpen om een balans te vinden in activiteiten op een dag. Hoewel het bereiken van balans een belangrijk doel is bij ergotherapie, wordt dit vaak niet als uitkomst van therapie gemeten. Meestal ligt de focus op vermoeidheid, participatie of kwaliteit van leven.
De levensbalans
Het onderzoek had dan ook als doel om meetinstrumenten voor deze balans, de zogenaamde ‘levensbalans’, te ontwikkelen, onderzoeken en beschikbaar te stellen. Deze levensbalans is echter lastig te meten en betreft zowel de tijdsduur die aan activiteiten wordt besteed, de hoeveelheid en zwaarte van de activiteiten, als ook de individuele betekenis van de activiteiten. Te veel en te zware activiteiten kunnen leiden tot overbelasting, maar het hebben van te weinig betekenisvolle activiteiten leidt ook tot een onbevredigende disbalans.
“Door de subsidie van Prinses Beatrix Spierfonds zijn er nu drie meetinstrumenten op gebied van ‘balans in het leven’ beschikbaar voor ergotherapeuten en onderzoekers.”
Beschikbaar voor toepassing
De onderzoekers hebben de betrouwbaarheid van drie nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans onderzocht bij mensen met FSHD of mitochondriële myopathie. De nieuwe meetinstrumenten blijken zeer betrouwbaar te zijn en zijn beschikbaar voor toepassing in de praktijk:
- De activiteitenweger waarmee mensen de activiteiten gedurende enkele dagen bijhouden en de zwaarte van de activiteiten scoren.
- Een foto-interview waarmee mensen aangeven welke activiteiten onderdeel zijn van leefpatroon en welke activiteiten meer of minder belangrijk zijn.
- De Balans vragenlijst die bestaat uit 11 uitspraken over ervaren balans.
De drie meetinstrumenten worden verder verspreid onder ergotherapeuten.
Nu beschikbaar
Ook hebben de onderzoekers de ervaringen van het zelfmanagementprogramma’s gericht op het omgaan van vermoeidheid bij mensen met FSHD en mitochondriële myopathie en hun ergotherapeuten onderzocht. Dit programma, oorspronkelijk ontwikkeld als groepsprogramma, is aangepast voor gebruik met individuele patiënten. Het programma geeft zowel de patiënt als de ergotherapeut structuur bij het aanbieden en toepassen van strategieën voor omgaan met vermoeidheid en is nu beschikbaar!
“Met het life balance onderzoek verschuift de focus van een negatief concept ‘vermoeidheid’ naar een positief concept ‘balans in het leven’. Er is een interventie en er zijn uitkomstmaten op het gebied van balans in het leven.”
