Mitochondriële defecten bij de oorzaak aanpakken
Onderzoeker Martijn Koppens doet in het UMC Utrecht onderzoek naar erfelijke afwijkingen die de werking…
Lees verder
Vermoeidheid is een van de klachten waar kinderen met mitochondriële myopathie het meeste last van hebben. Het doel van dit nieuwe onderzoek, gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds, is om een programma te ontwikkelen dat kinderen leert om te gaan met deze vermoeidheid. Help jij mee meer belangrijk onderzoek mogelijk te maken? Doneer dan nu!
Te weinig energie voor de spieren
Mitochondriële myopathie is een groep van veelal erfelijke spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren verstoord is. Hierdoor krijgen de spieren te weinig energie om goed te functioneren en worden ze steeds zwakker. De klachten en de ernst variëren erg per persoon. Er is nog geen medicijn voor mitochondriële myopathie. De zorg voor mensen met deze spierziekte richt zich dan ook vooral op het verlichten van de symptomen. Een veelvoorkomende klacht is vermoeidheid. Ouders van kinderen met een mitochondriële myopathie geven aan dat vermoeidheid een grote impact heeft op de kwaliteit van leven van hun kinderen.
Op maat gemaakt programma
In dit nieuwe onderzoek, dat wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds, willen de onderzoekers kinderen met mitochondriële myopathie beter leren omgaan met vermoeidheid. Hiervoor zullen de onderzoekers eerst de vermoeidheidsklachten in kaart brengen. Daarna wordt de deelnemers een op maat gemaakt programma aangeboden, dat aansluit bij de persoonlijke doelen van de deelnemers. Dit programma bestaat uit een aantal sessies gedragstherapie, waarna de deelnemers met een ‘zelfmanagementwebsite’ zelf aan de slag kunnen. De onderzoekers verwachten met dit programma de impact van vermoeidheid op het dagelijks leven te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Meer weten?
Dit onderzoek is op 1 september 2017 gestart en wordt uitgevoerd in het Radboudumc in Nijmegen onder leiding van dr. Chris Verhaak. In de loop van 2018 zullen de eerste tussentijdse resultaten bekend worden.
