Wetenschappelijk onderzoek
Voorafgaande infecties als voorspeller van het Guillain-Barré syndroom
Diverse infecties zijn in verband gebracht met het ontstaan van het Guillain-Barré syndroom, maar was…
Lees verder
Er kan een nieuw onderzoek naar het Guillain-Barré syndroom (GBS) en CIDP van start! Dit onderzoek werd ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen.
Behandeling op maat voor GBS en CIDP
GBS en CIDP zijn spierziekten waarbij de zenuwen worden aangevallen door het eigen afweersysteem. Voor patiënten is er een redelijk effectieve behandeling, waarbij menselijke antistoffen (immunoglobulinen) worden toegediend via een infuus. “Toch verschilt de verbetering op deze behandeling sterk tussen patiënten”, vertelt onderzoeker prof. dr. Bart Jacobs. “Ons voorgaand onderzoek heeft aangetoond dat dit deels samenhangt met het verbruik van de immunoglobulinen. Patiënten die immunoglobulinen snel verbruiken zijn mogelijk gebaat bij een hogere dosis of vaker toedienen.”
In dit nieuwe onderzoek hopen de onderzoekers antwoord te krijgen op de vraag hoe individuele patiënten het beste kunnen worden behandeld. Hierbij maken de onderzoekers gebruik van materiaal dat in eerdere klinische trials werd verzameld bij mensen met GBS en CIDP. Prof. dr. Jacobs: “Dit materiaal biedt een unieke kans om te onderzoeken of aanpassing van de dosis leidt tot een beter behandeleffect. Daarmee zou het mogelijk worden om patiënten met GBS en CIDP een behandeling op maat te geven.”
“De oude ben ik nooit meer helemaal geworden”
Dat behandeling met immunoglobulinen geen volledig herstel hoeft te betekenen, weet Angela als geen ander. Zij moest haar vakantie onderbreken toen ze rare klachten kreeg. Op de Spoedeisende Hulp in Nederland werd GBS vastgesteld. “Diezelfde avond kreeg ik al mijn eerste dosis immunoglobulinen”, vertelt Angela. “Waarschijnlijk heeft dat ervoor gezorgd dat ik op eigen kracht ben blijven ademen.” Na een relatief korte periode in het ziekenhuis mocht Angela weer naar huis. “In het begin dacht ik: over vier maanden ben ik weer de oude. Nou, niet dus. Ik ben twee jaar aan het revalideren geweest. Maar de oude ben ik nooit meer helemaal geworden.”
De moeizame behandeling met immunoglobulinen frustreert prof. dr. Jacobs. “Ik denk dat veel collega’s en patiënten dat zullen herkennen. Immunoglobulinen worden al tientallen jaren gebruikt voor de behandeling van GBS en CIDP, maar het is opvallend hoe weinig onderzoek er is gedaan naar het verbruik en de optimale dosering. Dat gaat nu veranderen. Want zolang niet alle patiënten op behandeling volledig herstellen moeten we door.”
Onderzoek is de oplossing
Het Prinses Beatrix Spierfonds gelooft dat wetenschappelijk onderzoek de weg is naar een wereld zonder spierziekten. Voor Angela, en voor alle andere 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. Met wetenschappelijk onderzoek zetten wij de strijd voort.
