Landelijke registratie voor patiënten met dunnevezelneuropathie

Beschadigde dunne zenuwvezels

Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening waarbij de dunste zenuwvezels, de eindtakjes van de zenuwen, zijn beschadigd. “De dunne zenuwvezels lopen door heel het lichaam en zitten vlak onder de huid”, legt onderzoeker Janneke Hoeijmakers uit. “Ze zorgen ervoor dat je dingen voelt, zoals pijn en temperatuur. En daarnaast verbinden ze de hersenen met verschillende organen. Hierdoor kunnen organen de automatische processen uitvoeren, zoals de regeling van je bloeddruk of zweten.” Zoals Janneke uitlegt leidt de beschadiging aan de dunne zenuwvezels dus tot pijnklachten en een verstoring van die automatische processen.

Er is steeds meer bekend over wat nou tot die beschadiging van dunne zenuwvezels leidt en daardoor kunnen gerichte behandelingen ontwikkeld worden. Maar hoe weet je nou of zo’n nieuwe behandeling werkt? “Daarvoor moet eerst het natuurlijk beloop van DVN duidelijk zijn en moeten we weten hoe we het effect van mogelijke behandeling het beste kunnen meten. Een patiëntenregistratie vormt hier de basis voor”, aldus Hoeijmakers.

Perfect voorbereid

Het doel van het onderzoek is om een landelijke DVN-registratie te ontwikkelen, waarmee we patiënten kunnen opvolgen in de tijd. Zowel patiënten die in het verleden de diagnose hebben gekregen, als patiënten die tijdens het onderzoek de diagnose DVN krijgen kunnen deelnemen aan de registratie. “Met dit onderzoek zijn we straks perfect voorbereid om het effect van nieuwe behandelingen te testen, zodat we zeker weten of een bepaalde therapie werkt en het daardoor sneller op de markt kan worden gebracht”, vertelt Hoeijmakers. “Daarnaast hopen we door dit onderzoek patiënten met DVN meer informatie te kunnen geven over hoe het beloop van de aandoening in de toekomst zal zijn.”

Bijdragen aan een betere kwaliteit van leven

Op basis van de verkregen gegevens uit de landelijke registratie kan het natuurlijk beloop van DVN in kaart worden gebracht en kunnen betrouwbare meetresultaten worden ontwikkeld. “Ik ben ervan overtuigd dat dit onderzoek uiteindelijk bij gaat dragen aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten met DVN”, stelt Hoeijmakers. “De actieve samenwerking met een patiëntpanel maakt dat we de patiënten nog beter leren begrijpen en we zeker weten dat het onderzoek aansluit bij de behoeften van de patiënten. We doen onderzoek immers niet voor onszelf, maar om de patiënten een beter leven te geven.”