Wetenschappelijk onderzoek
Meten van betekenisvolle effecten bij de behandeling van SMA
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen.…
Lees verder
Door verminderde spierkracht ervaren mensen met de spierziekte SMA vaak ademhalingsproblemen, zoals longontstekingen. Onderzoekers in het UMC Utrecht onderzochten de effecten van ademspiertraining bij zowel kinderen als (jong)volwassenen met SMA.
Wegen de voordelen op tegen de lasten?
SMA wordt gekenmerkt door spierzwakte. Door zwakte van de ademspieren krijgen patiënten moeite met ademen en hoesten. Dit kan uiteindelijk leiden tot luchtweginfecties, ademspierzwakte, beademing en vroegtijdige dood. Het is dus van levensbelang dat de kracht en het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren wordt behouden. Er is weinig wetenschappelijk bewijs dat aantoont dat patiënten met SMA baat hebben bij het trainen van de ademspieren.
Het effect van ademspiertraining
Onder leiding van dr. Erik Hulzebos onderzochten onderzoekers in het UMC Utrecht het effect van ademspiertraining bij kinderen en (jong)volwassenen met SMA. Dertig SMA-patiënten deden aan het onderzoek mee. De deelnemers trainden thuis dagelijks 3 tot 5 minuten met behulp van de ‘POWERbreathe’. Dit is een apparaatje dat helpt bij het versterken van de ademhalingsspieren. De onderzoekers namen ademspiertesten, longfunctieonderzoeken en vragenlijsten af bij de patiënten en onderzochten daarmee of training van de in- en uitademspieren bij mensen met SMA veilig, haalbaar en effectief is.
Positief nieuws
Uit het onderzoek blijkt dat de training zowel haalbaar als veilig is voor patiënten. Gemiddeld genomen ging de kracht van de inademingsspieren goed vooruit. Gedurende de volledige twaalf maanden van het onderzoek bleef de kracht van de uitademingsspieren en de longfunctie stabiel.
Onderzoeker Erik Hulzebos: “Deze stabiliteit in longfunctie is positief nieuws, aangezien andere studies hebben aangetoond dat de longfuncties zonder training ieder jaar een klein beetje achteruitgaat bij patiënten met SMA.”
Erik vervolgt: “Patiënten die deelnamen aan ons onderzoek gaven zelf aan dat ze effect merkten van de training. Ze konden dieper en makkelijker inademen, makkelijker hoesten, hadden meer vertrouwen gekregen in hun eigen lichaam en sommige mensen konden zelfs harder en langer praten en harder en langer zingen!”
Over vijf jaar
De onderzoeksresultaten worden gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift en gepresenteerd op congressen, in presentaties en patiëntfolders. Erik: “We hopen dat over vijf jaar alle mensen die patiënten met SMA behandelen weten dat ademspiertraining bij deze patiëntenpopulatie veilig en effectief is en dat het kan bijdragen om verdere achteruitgang van longfuncties en ademspierfuncties te voorkomen of af te remmen!”
