Wetenschappelijk onderzoek
Onderzoeker Annet van Royen-Kerkhof benoemd tot hoogleraar
Onderzoeker Annet van Royen-Kerkhof is op 15 juni 2023 benoemd tot hoogleraar Interdisciplinair onderwijs in…
Lees verder
Myositis is een groep spierziekten waarbij de spieren ontstoken en verzwakt raken. De ziekte, met uitzondering van inclusion body myosits, is te behandelen met medicijnen die het afweersysteem onderdrukken, maar desondanks blijven veel patiënten hun leven lang beperkingen houden. Dat moet anders. Daarom wordt met steun van het Spierfonds en Prothya Biosolutions een nieuw onderzoek uitgevoerd om een betere behandeling te vinden voor deze ingrijpende spierziekte.
Winst te behalen
Ieder jaar krijgen in Nederland 100 tot 150 mensen een vorm van myositis. Velen van hen komen terecht in het Amsterdam UMC bij neurologen dr. Joost Raaphorst en dr. Anneke van der Kooi. Raaphorst vertelt: “Ik zie wekelijks patiënten met myositis in verschillende fasen van de ziekte. Het zijn vrijwel altijd mensen die midden in het leven staan en vrij plotseling worden overvallen door de ziekte. Niet alleen de spieren worden zwakker, ook de huid, longen en soms het hart kunnen meedoen.”
Het precieze ontstaan van myositis is helaas nog onbekend. Wat wel bekend is, is dat het afweersysteem een rol speelt. Door een overmatige en gestoorde reactie van dit afweersysteem worden de spieren aangevallen. “Bij myositis is het belangrijk om deze aanval van het afweersysteem op de spieren zo snel en effectief mogelijk tegen te gaan”, aldus Raaphorst. “En daar is nog winst te behalen.”
Sneller en sterker
Myositis wordt nu standaard met hoge doseringen prednison behandeld. Die behandeling kent niet alleen veel bijwerkingen, zoals gewichtstoename, botontkalking, maagklachten en een verhoogde gevoeligheid voor infecties, maar werkt ook nog eens onvoldoende. Het grootste deel van myositis-patiënten blijft hun leven lang last houden van beperkingen in het bewegen, invaliderende pijn en vermoeidheid. “We zien dat de meeste patiënten beginnen te herstellen tussen de 4 en 12 weken na de start van de behandeling met prednison. Wij gaan onderzoeken of dit herstel niet sneller en sterker kan, door een aanvullende behandeling te geven. Het doel is om hiermee onherstelbare restschade, zoals spierzwakte door vervetting van spieren, voor te zijn. Zodat patiënten op de langere termijn sterker, minder moe en actiever worden.”
Dat doen de onderzoekers in Amsterdam niet alleen. “Een van de bijzondere dingen aan dit onderzoek is de samenwerking met verschillende betrokkenen. Bijvoorbeeld met patiënten. We hebben bijvoorbeeld met de diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland overleg gehad over hoe we het effect van de behandeling het beste kunnen meten. In samenspraak hebben we hier goede keuzes in gemaakt. Zo zal onder andere de lichamelijke activiteit precies worden gemeten met een smartwatch.”
Hoop
De onderzoekers verwachten dat de aanvullende behandeling het leven van patiënten flink kan verbeteren. “Ik zie nu zoveel onzekerheid bij patiënten”, vertelt Raaphorst. “Hoe ziet mijn toekomst eruit? Kan ik nog blijven werken? Moet ik altijd pillen blijven slikken en wat zullen de bijwerkingen zijn? Ik moet nu aan patiënten vertellen dat myositis in de meeste gevallen een chronische ziekte is. Ik wil deze mensen vanaf het begin zo optimaal mogelijk behandelen. Mijn uiteindelijke doel is ervoor te zorgen, samen met een team van collega-dokters en onderzoekers in Amsterdam, en ook binnen het Myositis Netwerk Nederland, dat myositis geen chronische ziekte meer is.”
