Wetenschappelijk onderzoek
MRI nuttig bij het stellen van de diagnose CIDP en MMN
MRI kan een nuttig instrument zijn bij het stellen van de diagnose CIDP en multifocale…
Lees verder
De spierziekten Guillain-Barré syndroom (GBS) en CIDP hebben een grote impact. Naast verlamming, komen ook ernstige pijn en vermoeidheid veel voor. Deze klachten hebben een grote invloed op de kwaliteit van leven, maar zijn moeilijk te meten. Toch is dit voor artsen en onderzoekers wel nodig om te kunnen beoordelen of patiënten baat hebben bij een behandeling. Daarom staat in een nieuw onderzoek de mening van patiënten centraal.
Impact van een spierziekte meten
GBS en CIDP zijn spierziekten waarbij de zenuwen worden aangevallen door het eigen afweersysteem. Dit leidt tot verlamming van de spieren en klachten als pijn en vermoeidheid. Er bestaan behandelingen voor GBS en CIDP, maar helaas werken deze niet optimaal en houden veel mensen last van klachten. Beide spierziekten hebben dan ook een enorme impact op patiënten. “Dat is mijn motivatie om onderzoek naar GBS en CIDP te doen”, vertelt prof. dr. Bart Jacobs. “Het grote leed van patiënten.” Jacobs en zijn team starten binnenkort met een nieuw onderzoek. Een waarin de patiënten en de impact van GBS en CIDP op hun leven centraal staan.
Jacobs legt uit: “Als we iets aan de impact van GBS en CIDP willen doen, dan moeten we het eerst goed kunnen meten. Daarvoor zijn specifieke uitkomstmaten nodig, die ook wel ‘patient reported outcome measures’ (PROMs) worden genoemd.” PROMs zijn vragenlijsten waarmee patiënten hun eigen gezondheid kunnen waarderen. Onderzoekers gebruiken ze om klachten in kaart te brengen die niet ‘objectief’ te meten zijn. Denk bijvoorbeeld aan pijn, vermoeidheid of kwaliteit van leven in het algemeen. Met PROMs kan gemeten worden wat de impact van een ziekte is en of patiënten baat hebben bij een bepaalde behandeling of een medicijn. “PROMs zijn dan ook van groot belang voor het evalueren van de bestaande behandelingen en het vinden van betere vormen van therapie”, aldus Jacobs.
Unieke kans
In zijn nieuwe onderzoek gaat Jacobs met zijn team bestaande PROMs voor GBS en CIDP toetsen en verbeteren. “Wat dit onderzoek zo bijzonder maakt, is de directe samenwerking tussen patiënten, patientenorganisaties, artsen en wetenschappers”, vertelt Jacobs. “Alleen als die zich als team gaan inzetten wordt het onderzoek een succes. Gelukkig hebben we de afgelopen jaren al goede gegevens verzameld van patiënten met GBS en CIDP via nationale en internationale studies. Dankzij de beschikbaarheid van deze gegevens, de juiste expertises in de onderzoeksgroep en onze goede samenwerking met patiënten, hebben we nu een unieke kans om goede PROMs voor GBS en CIDP te ontwikkelen. Dat is essentieel om te komen tot een betere behandeling en zorg van de patiënten met GBS en CIDP.”
Onderzoek is de oplossing
Het Prinses Beatrix Spierfonds gelooft dat wetenschappelijk onderzoek de weg is naar een wereld zonder spierziekten. Voor mensen met GBS en CIDP, en voor alle andere 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. Met wetenschappelijk onderzoek zetten wij de strijd voort. Help jij mee?
