Wetenschappelijk onderzoek
Onderzoek afgerond: Het verbeteren van de conditie bij spierziekten
Onderzoek toont aan: geïndividualiseerd beweegprogramma verbetert de lichamelijke conditie van mensen met langzaam progressieve spierziekten.
Lees verder
Veel mensen die als kind polio hebben gehad, worden later in hun leven geconfronteerd met de gevolgen ervan. Zij krijgen steeds meer last van spierzwakte, vermoeidheid en pijn in de gewrichten en spieren; het postpoliosyndroom (PPS). Naast de lichamelijke gevolgen, moeten mensen met PPS ook psychische gevolgen onder ogen zien. Want hoe ga je om met het feit dat je lichaam je opnieuw in de steek laat? Om mensen met PPS hierbij te helpen, ontwikkelden klinisch psycholoog Sandra de Morée (Amsterdam UMC), samen met prof. dr. Frans Nollet en dr. Merel Brehm, een cognitieve gedragstherapie (CGT) speciaal voor PPS-gerelateerde psychische klachten.
“In mijn leven is deze studie een game changer gebleken. Daar ben ik echt dankbaar voor. Niet wetenschappelijk te meten dankbaar.” – deelnemer
Niet alleen een lichamelijke uitdaging
PPS is een van de meest voorkomende spierziekten en komt alleen voor bij mensen die eerder in hun leven polio hebben gehad. Naast fysieke klachten kunnen zij ook worstelen met depressie, angst en traumatische herinneringen. Toch werd er tot nu toe weinig aandacht besteed aan de psychische gevolgen van PPS. Het onderzoeksteam in Amsterdam ontwikkelde daarom een behandeling die zich hier specifiek op richt. De resultaten zijn veelbelovend.
“Uit ons onderzoek blijkt dat de therapie psychische klachten vermindert en PPS-symptomen verlicht”, vertelt Sandra. “Voor veel patiënten voelt het misschien onlogisch om een medische aandoening psychologisch te benaderen. Maar juist dat maakt dit project zo bijzonder. Het werd mogelijk gemaakt door mensen met PPS zelf, samen met het Spierfonds. Enkele deelnemers hebben de therapie persoonlijk ervaren en benadrukken hoe belangrijk het is dat deze nu breder beschikbaar komt.”
Therapie vanuit huis
De therapie vond grotendeels online plaats, gecombineerd met enkele fysieke afspraken. “Deze hybride vorm van therapie is erg in opkomst”, legt Sandra uit. “Het is laagdrempelig en goed toegankelijk. Vooral voor mensen met een spierziekte biedt het voordelen: minder reistijd, minder belasting en makkelijker in te passen in het dagelijks leven.”
De deelnemers waren enthousiast over deze aanpak. Gemiddeld gaven zij de therapie een 8,7. De mogelijkheid om de behandeling grotendeels online te volgen, werd als groot voordeel ervaren.
Volgende stap: bredere toepassing
Met dit project is voor het eerst wetenschappelijk aangetoond dat hybride CGT helpt bij PPS-gerelateerde psychische klachten. De volgende stap is om de therapie op grotere schaal te testen.
Sandra besluit: “Als patiënten aangeven dat deze therapie hen helpt, zie ik het als mijn verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat deze in de toekomst breed beschikbaar komt. Iedereen die er baat bij heeft, moet ervan kunnen profiteren.”
