Collecte
Spierfonds collecteweek: 8 tot en met 14 september
Van 8 tot en met 15 september vindt de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds…
Lees verder
Na jarenlang gecollecteerd te hebben voor verschillende doelen, vraagt een kennis van Loes (61) of ze collecte wil lopen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. “Zonder enige kennis ben ik eraan begonnen. Ik heb me in moeten lezen omdat ik er zo weinig van wist, wat het betekent voor mensen. Hun leven wordt, letterlijk, lamgelegd.” Inmiddels weet Loes zelf hoe dat voelt.
Niet alle ziektes zijn zichtbaar voor de buitenwereld
Een paar jaar nadat ze was begonnen met collecteren, kwam corona op. Als één van de eersten, in maart 2020, kreeg ze het ook. “Ik had niet heel veel last, verkouden en een beetje benauwd, maar na een aantal weken kwam de klap. Ik was op mijn werk en zakte zomaar door mijn benen. Het was doodeng. De spieren in mijn borstkast trokken strak en ik kon moeilijk ademhalen. De klachten zijn niet meer weggegaan. Long covid heeft mijn leven totaal veranderd.” De klachten zijn inmiddels milder, ze heeft ook goede dagen. Maar als Loes te veel doet, krijgt ze de rekening direct gepresenteerd. Dat gebeurt vaak ‘s nachts, mensen zien het niet. “Ik denk dat hier een parallel te trekken is met veel mensen die een spierziekte hebben. Sommige spierziekten zijn direct ‘te zien’, door de rolstoel bijvoorbeeld. Andere zijn minder zichtbaar. Het maakt dat de omgeving het niet kent en/of snapt, er niet bij stil staat hoe diep het ingrijpt in iemands leven. Dat grijpt me enorm aan. En let wel: ik weet er ook maar weinig van. Ik weet alleen wel: als je iets niet weet, kun je er niet over oordelen.”
“Ik had zelf ook niet bedacht dat ik long covid zou krijgen, had altijd veel energie. Maar het kan iedereen overkomen. Net als een spierziekte.”
Dit alles samen, heeft Loes doen besluiten om donateur te worden van het Spierfonds. Zodat er onderzoek gedaan kan worden, medicijnen ontwikkeld, mensen bewust gemaakt. “De meeste spierziekten zijn chronisch, onomkeerbaar, progressief. Je weet dat iets erger wordt, maar wanneer? Je weet niet wat er voor je ligt. Dat is verschrikkelijk.” Ze besluit: “Ik had zelf ook niet bedacht dat ik long covid zou krijgen, had altijd veel energie. Maar het kan iedereen overkomen. Net als een spierziekte. Nu betekent dat niet dat je continu aan ‘stel dat’ moet denken, maar het is wel goed om stil te staan bij hoe levensgroot dit is voor mensen.”
Tekst: Jolien Storsbergen
Fotografie: Mona van den Berg
