Onderzoek afgerond: erfelijke oorzaken van ALS
Onderzoekers in het UMC Utrecht onderzochten de nieuwe erfelijke oorzaken van ALS
Lees verder
Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor onze ambassadeur Benjamin. Het Prinses Beatrix Spierfonds deed voor hem een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Daarmee gaat de hartenwens van Benjamins gezin in vervulling: de familie krijgt een bakfiets met extra veel (hoofd)ondersteuning voor Benjamin zodat ze met hem kunnen fietsen.
Floor Bökkerink, communicatiemedewerker bij het fonds: “Benjamin is twee jaar en heeft de spierziekte GBS gekregen toen hij 8 maanden oud was. Onlangs is gebleken dat het herstel van deze spierziekte bij Benjamin minder snel gaat dan bij de gemiddelde patiënt. De verwachting is dat hij nog minstens twee jaar moet herstellen voordat duidelijk is wat de blijvende restverschijnselen zullen zijn. Dit was een grote klap voor zijn ouders.”
“Vanwege zijn spierziekte krijgt Benjamin snel zenuwpijn en houdt hij zitten niet lang vol, waardoor een normaal fietszitje geen optie is. Zijn ouders kunnen hem niet voor- of achterop de fiets meenemen. Het gezin is geadviseerd om een bakfiets aan te schaffen met extra veel (hoofd)ondersteuning voor Benjamin. De gemeente heeft toegezegd het speciaal op-maat-gemaakte zitje te financieren, maar de bakfiets is voor eigen rekening. Wat een grote verrassing dat het VriendenFonds van de VriendenLoterij deze kosten op zich neemt en deze bakfiets aan het gezin schenkt!”
Stephanie Kuijs, moeder van Benjamin, is blij verrast: “Benjamin kan zelf niet fietsen of achterop een normale fiets, dus deze bakfiets is een enorme uitkomst! We kunnen eindelijk met het hele gezin weer op de fiets op pad, want voorheen moesten we alles met de auto doen. Heerlijk!”
VriendenFonds van de VriendenLoterij vervult hartenwensen
Het hele jaar kunnen goede doelen, clubs, verenigingen en andere maatschappelijke organisaties een aanvraag doen om iemand in het zonnetje te zetten.
