Wetenschappelijk onderzoek
Brede behandeling van spierziekten voor en met patiënten
Op donderdag 12 september wordt neuroloog Nicol Voermans officieel geïnstalleerd als hoogleraar Spierziekten aan de…
Lees verder
Welke onderwerpen vinden mensen met een spierziekte belangrijk om onderzoek naar te financieren? Om antwoord te krijgen op deze vraag, verspreidden we een vragenlijst onder mensen met een spierziekte.
Aanleiding
Het Prinses Beatrix Spierfonds investeert al decennialang in wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Met succes! Voor veel spierziekten is inmiddels de oorzaak in kaart gebracht en wordt gewerkt aan het ontwikkelen van medicijnen. Terwijl er op het gebied van onderzoek dus veel gebeurt, is onze manier van financiering grotendeels hetzelfde gebleven. We kijken daarom nu met een kritische en frisse blik naar hoe we onderzoek financieren en inventariseren hoe we het meeste verschil kunnen maken voor mensen met een spierziekte.
Natuurlijk is de mening van de mensen met een spierziekte zelf daarbij onmisbaar. Daarom hebben wij begin dit jaar mensen met een spierziekte (of met een naaste met een spierziekte) gevraagd om hun prioriteiten in onderzoek aan ons door te geven via een korte vragenlijst.
Resultaten
Meer dan 1700 mensen vulden de vragenlijst in, voor zichzelf of een naaste. De meest genoemde diagnoses waren CIAP, HMSN, myotone dystrofie, myasthenie, dunnevezelneuropathie en het postpoliosyndroom. Geef je hen 100 euro om te verdelen, dan besteden ze 63 euro aan medicijnontwikkeling en 37 euro aan leven met een spierziekte. Binnen medicijnontwikkeling ligt de focus op het stoppen of vertragen van de achteruitgang. Binnen leven met een spierziekte op het verbeteren van vermoeidheid, pijn en mobiliteit.
