Een nieuwe directie voor het Spierfonds

Ambitie

“De keuze voor een tweekoppige directie was zeer bewust en voluit ondersteund door de Raad van Toezicht”, aldus Ellen. “Rolf zijn expertise en passie ligt bij fondsenwerving en communicatie. En mijn passie ligt bij het wetenschappelijk onderzoek en bij de inhoud. We hebben kort gezegd twee pijlers: zo veel mogelijk geld ophalen en het op de meest effectieve manier besteden en dat doen we allebei vanuit onze eigen rol en deskundigheid. We vullen elkaar aan én zijn aan elkaar gewaagd.” Een ideale combinatie waarin de groei en ontwikkeling die het Spierfonds op beide terreinen voor ogen heeft een goede fundering krijgt.

Rolf vertelt: “We vinden dat we als Spierfonds in onze communicatie veel urgenter moeten zijn. De impact van een spierziekte moet een gezicht krijgen. En we mogen best wat minder bescheiden zijn. We hebben een prachtig en ambitieus onderzoeksprogramma gentherapie waar briljante wetenschappers aan werken, dat mag echt meer aandacht krijgen.”

Op het gebied van onderzoek heeft het duo ook grootse plannen. Ze willen de invloed van het Spierfonds op het gehele traject vergroten, van onderzoek naar het ontstaan van een spierziekte tot het toedienen van een werkend medicijn. “We willen op onderzoeksgebied meer de aanjager zijn van medicijnontwikkeling, niet alleen de financier. Een onderzoekstraject bestaat uit allerlei kleine schakels en die schakels moeten allemaal goed in elkaar vallen voordat een arts uiteindelijk een medicijn kan toedienen. Wij willen als Spierfonds de olie zijn tussen deze schakels, we willen toevoegen wat er nodig is om het proces soepeler te laten verlopen of te versnellen. We willen dus verder kijken dan alleen de financiering van het basale onderzoek om op deze manier zo snel mogelijk verschil te maken voor mensen met een spierziekte.”