“Die kinderen komen op hun vierde vrolijk binnenlopen. Maar door de jaren heen zie je dat ze het steeds moeilijker krijgen. Ze krijgen moeite met opstaan, lopen, ademhalen. Ze komen in een rolstoel terecht en raken steeds meer zelfstandigheid kwijt. Het is echt een ontzettend ingrijpende spierziekte. Ik kon niets doen om de achteruitgang te stoppen. Nu hebben we iets gevonden en dat is ongelooflijk motiverend. We hopen deze kinderen straks een behandeling te kunnen bieden.”