Onderzoek afgerond: erfelijke oorzaken van ALS
Onderzoekers in het UMC Utrecht onderzochten de nieuwe erfelijke oorzaken van ALS
Lees verder
Iedereen heeft een eigen verhaal over waarom ze het Spierfonds steunen. Anne Marleen is donateur en vertelt in de speciale Spierfonds-bijlage in de Libelle haar persoonlijke drijfveer.
Twee werelden samenbrengen
Aan het woord is Anne Marleen (43). Ze is opgegroeid met een vader die aan een spierziekte leed. Welke, dat laat ze liever in het midden. Dat is van haar, komt te dichtbij en is uiteindelijk ook niet belangrijk. Het gaat erom wat het betekent, de processen waar je doorheen gaat – persoonlijk en als gezin, de impact die het had en nog altijd heeft. Ze is donateur van het Spierfonds en promoveert op de vraag hoe ondersteunende technologie de kwaliteit van leven van mensen met een beperking kan verbeteren.
“Ik was nog geen jaar oud, toen mijn vader is gevallen. De spierziekte was er al, maar vanaf dat moment zat hij in een rolstoel. Voor mij is dat altijd normaal geweest, ik kende hem niet anders. Als ik terugkijk, zie ik de eerste tien jaar van mijn leven als enorm vrolijk, zonnig, speels. Je mindset als kind is zo anders, je ziet de moeilijkheden die anderen zien niet. Dat veranderde toen ik ging puberen, ik had zo veel emoties te verstouwen. Daarbovenop kwamen noodzakelijke aanpassingen aan het huis, zodat mijn vader prettig thuis kon blijven wonen. We hadden veel hulp van liefhebbende professionals, onder andere van het Spierfonds, maar de procedures bleken een uitputtingsslag. Het was niet alleen een mentale belasting voor mijn ouders, maar ook voor mij als kind.”
Geluksvogel
Daar is de kiem gelegd voor Anne Marleen’s huidige werk; de wil en wens dat mensen met een beperking niet alleen medisch en functioneel geholpen worden (bijvoorbeeld met een rolstoel of een traplift), maar zich ook (mentaal) verzorgd en verwend kunnen voelen. “Met behulp van ondersteunende technologie wil ik het leven van iemand met een beperking verrijken. Een rolstoel met warmtepunten in de rug, met je ogen een instrument kunnen bespelen of dansen via subtiele bewegingen. Dat kan echt een life saver zijn. Je geeft mensen de ruimte om op zintuiglijke wijze lastige emoties een plek te geven, de pijn weg te nemen, om tot rust te komen of juist te ontladen, en zo hun geluksgevoel te behouden. Want als je je niet meer kunt uiten of continu last ervaart, verlies je ook een stuk van je persoonlijkheid.” “Ik ben een aantal jaar geleden donateur van het Spierfonds geworden. Op deze manier steun ik ook de medische kant, want die is heel belangrijk om de ziekte te vertragen of stoppen. En om weer een beetje contact te maken, de verbinding te zoeken – na het overlijden van mijn vader heb ik alles ‘rondom’ spierziekten weggeduwd. Zo probeer ik als donateur en promovenda twee werelden bij elkaar te brengen, mensen met een spierziekte te helpen en tegelijkertijd ook mijn eigen ervaringen te verwerken.”
Tekst: Jolien Storsbergen
Fotografie: Mona van den Berg
