Actieheld 2020

De ‘Actieheld’ is een titel voor een vrijwilliger die op een bijzondere wijze in actie komt voor mensen met een spierziekte.

“Het is bijzonder hoeveel mensen zich elk jaar weer inzetten voor de strijd tegen spierziekten. Omdat ze zelf een spierziekte hebben, van dichtbij meemaken welke impact een spierziekte op iemands leven heeft, of omdat ze iets willen betekenen voor een ander. We zijn blij met ieders geweldige inzet! Ongeacht hoe groot de actie is of hoeveel geld iemand inzamelt, alle aandacht en opbrengst voor de strijd tegen spierziekten helpt ons dichterbij ons doel: alle spierziekten de wereld uit! Om actievoerders in het zonnetje te zetten, ze te bedanken voor hun inzet en toekomstige actievoerders te inspireren, hebben we de nominatie voor ‘Actieheld’ in het leven geroepen. Heel Nederland kan stemmen op zijn of haar favoriete actieheld. Degene met de meeste stemmen mag zichzelf ‘Actieheld 2020’ noemen”, aldus Chantal Luijendijk, Fondsenwerver Acties & Events bij het Spierfonds.

Genomineerden

Team Mila & Silke
Mila en Silke organiseerden twee keer een 11-Dorpentocht in de buurt, om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte FSHD. De opa van Mila heeft deze spierziekte. Samen met hun vrienden familie hebben ze heel wat kilometers afgelegd.

Jeugdgroep van Oranje
Jeugdgroep van Oranje is een groep jongeren die zich inzet om zichzelf te verbeteren en andere te motiveren dat ook te doen. Dit jaar kwamen zij in actie voor mensen met een spierziekte en hebben ze meegedaan aan de Dam tot Damloop Home Edition.

Rianne
Rianne heeft de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN) en zet zich al jaren in om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Eén van haar acties is het haken van sjaals, mutsen en omslagdoeken. Ze verkoopt deze en de opbrengst is bestemd voor onderzoek naar spierziekten.

Karin
De man van Karin heeft de spierziekte HMSN. Zelf heeft ze rugklachten waardoor ze gebruik maakt van een rolstoel. Speciaal voor haar man en alle andere mensen met een spierziekte, kwam zij in actie door 24 uur lang in haar rolstoel te rollen. Ze heeft maar liefst 140 kilometer afgelegd.

Team Sterre
Sterre heeft de spierziekte limb-girdle spierdystrofie. Haar familie is in actie gekomen om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar deze spierziekte. Zo roepen ze al hun vrienden en familie op om te doneren.

Ria
De kleindochter van Ria heeft de spierziekte SMA. Speciaal voor haar is ze in actie gekomen en haakt zij knuffels die ze verkoopt. De opbrengst is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar SMA.

Jacco
Jacco kwam in actie door te gaan ‘everesten’ op het Kopje van Bloemendaal. Everesten is net zoveel hoogtemeters maken op één en dezelfde klim als de echte Mount Everest hoog is. In totaal is hij zo’n 255 keer de heuvel op en neer gegaan. Jacco’s vader heeft de spierziekte polyneuropathie en voor hem kwam Jacco in actie.