Let op: deze campagne is inmiddels afgelopen. Bekijk onze nieuwe campagne (2022): ‘Stop de achteruitgang‘.
Zes maanden in onzekerheid moeten wachten op een diagnose. Een beperkte levensverwachting hebben maar niet weten hoe beperkt. Waarschijnlijk niet meer kunnen lopen en lachen. Misschien niet meer kunnen eten of ademen. Niet weten of je energie in opleiding stoppen wel de moeite waard zal zijn. De continue angst en zorg om je kind, je geliefde, je toekomst. Een spierziekte tast zoveel meer aan dan de spieren alleen. Het zijn ziekten met een enorme impact op mensenlevens. Die van de patiënt en iedereen eromheen.
Meer begrip en aandacht
Met de campagne ‘spierziekten spelen met je leven’ wil het Spierfonds de ernst van spierziekten onder de aandacht brengen van een breed publiek. De campagne is de afgelopen jaren meerdere keren herhaald, waarmee we veel mensen hebben weten te bereiken. Maar nog niet iedereen in Nederland weet wat een spierziekte inhoudt en voor wie nog nooit in aanraking is gekomen met een spierziekte is het moeilijk voor te stellen hoe heftig het kan zijn. Daarom is de campagne dit najaar opnieuw zichtbaar op tv en social media. Zodat er meer begrip komt, meer aandacht en uiteindelijk ook meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alle spierziekten.
Communicatiemanager van het Spierfonds Sonja van der Velden legt uit: “Uit onderzoek weten we dat spierziekten vrij onbekend zijn onder het brede publiek. Wij vinden het één van onze taken als Spierfonds om daar verandering in te brengen. Als mensen bekender zijn met het bestaan en de impact van spierziekten zullen ze meer begrip hebben voor de mensen die er wél dagelijks mee te maken hebben. Bovendien kunnen we ze dan makkelijker vragen ons te helpen bij de strijd ertegen. Want geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek blijft natuurlijk onze hoofdtaak.”
Het thema van de campagne is ‘spierziekten spelen met je leven’ en dit wordt op verschillende manieren ingevuld. Bijvoorbeeld met een serie krachtige portretten waarin spierziektepatiënten en hun familie vertellen hoe zij de onzekerheid, zorg en hoop beleven die allemaal bij spierziekten horen.
Spierziekten spelen met je leven
Het drukpoppetje Pippa staat symbool voor spierziekten. Bekijk de video.
Pippa
Een andere hoofdrol is weggelegd voor een heel bijzonder meisje. Geen echte maar een 3D-animatie die symbool moet gaan staan voor de ernst van spierziekten. Dat symbool is Pippa. Pippa is een drukpoppetje, zo’n houten figuurtje dat met elastiekjes bij elkaar gehouden wordt en door de spanning op het elastiek kan bewegen. Als de rek uit het elastiek is, verslapt het poppetje. Het kan niet meer bewegen, niet meer zelf staan en uiteindelijk kan het niets meer. Net als bij een spierziekte.
